Fondazione Telethon è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare.
La sua missione è di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale.
Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, segue l’intera “filiera della ricerca” occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell’attività stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione. Telethon inoltre sviluppa collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti.
Dalla sua fondazione ha investito in ricerca oltre 497 milioni di euro, ha finanziato oltre 2.600 progetti con quasi 1.600 ricercatori coinvolti e più di 570 malattie studiate.
Ad oggi grazie alla Fondazione Telethon è stata resa disponibile la prima terapia genica con cellule staminali al mondo, nata grazie alla collaborazione con GlaxoSmithKline e Ospedale San Raffaele. Strimvelis, questo il nome commerciale della terapia, è destinata al trattamento dell’ADA-SCID, una grave immunodeficienza che compromette le difese dell’organismo fin dalla nascita. Per altre tre gravi malattie genetiche quali la leucodistrofia metacromatica, la sindrome di Wiskott-Aldrich e la beta talassemia, sono in corso studi clinici che stanno dando risultati promettenti, mentre sono oltre 20 le malattie genetiche per le quali all’interno degli istituti Telethon è in fase avanzata di studio o sviluppo di una strategia terapeutica mirata. Parallelamente, continua in tutti i laboratori finanziati da Telethon lo studio dei meccanismi di base e di potenziali approcci terapeutici per patologie ancora senza risposta.
Il Welfare bilaterale artigiano, eroga prestazioni e servizi che vanno dal sostegno alle aziende in crisi e al reddito dei lavoratori dipendenti in costanza di rapporto, a interventi a favore delle imprese e del loro sviluppo, all’assistenza sanitaria integrativa e a corsi di formazione professionale, fino alla costituzione di una rete di rappresentanti della sicurezza territoriale.
Casartigiani è l’Organizzazione italiana, che si prefigge lo scopo specificatamente rappresentativo dell’artigianato tradizionale, familiare e della microimpresa. Casartigiani è impostata su uno statuto federale che evidenzia l’autonomia delle associazioni confederate e collegate e delle delegazioni.
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